Анна Уолд называет реакцию Эмилии типичной. Она пытается разобраться в том, как жить с этой новой версией самой себя – быть девушкой с герпесом. Уолд отмечает: «Диагноз “генитальный герпес” меняет ваше самовосприятие. Вы больше не тот, кем были, в своем сознании вам предстоит выстроить новый образ самого себя. Как далеко от прежнего образа вас забросит эта новость, насколько тяжелым будет ее удар, в каком направлении вы решите идти – все это зависит от особенностей вашей личности, психологических ресурсов, тяжести заболевания и поддержки тех, кто рядом с вами»19. Уолд получает множество писем от тех, кто, услышав свой диагноз, испытал ощущение утраты: «Моя жизнь кончена», «Все пропало», «Я не могу уснуть, я все время плачу, потому что мои мечты украли».
Если ощущение утраты не ослабевает, может развиться страстное желание очистить тело от ВПГ. На этом тревожном расстройстве зарабатывают продавцы различных шарлатанских снадобий – они предлагают инфицированным тысячи средств и обещают излечение. Фитотерапевты расхваливают растительные препараты на YouTube: масло орегано, тимьяна, красных водорослей. Есть те, кто утверждает, что избавиться от вируса можно, изменив диету: нужно есть сырые продукты, избегать продуктов, богатых аргенином (например, орехов и семян). Я большая поклонница здорового питания и считаю, что продукты действительно способны оказывать благотворное воздействие на организм, но никакие диеты или продукты не способны избавить организм от ВПГ. Если симптомы становятся менее выраженными, это обычно происходит вследствие естественного развития герпеса – со временем все инфицированные легче переносят болезнь.
На противоположном краю этого фронта находятся те, кто использует свое заболевание как возможность помочь другим. Группой таких ребят – назовем их герпес-альтруистами – занимается Кристин Джонсон (Christine Johnson) из Университета Вашингтона. Ее подопечные готовы предоставить свои тела, включая гениталии, для исследований ВПГ. Джонсон – специалист по вирусовыделению, процессу выхода ВПГ на поверхность кожи, когда носитель инфекции становится опасен для окружающих. Успех исследований, которые она проводит, напрямую зависит от таких герпес-альтруистов.
Вирусовыделение – явление хитрое; у одних носителей обострения возникают редко и внезапно, а протекают незаметно, у других многочисленные бляшки долго не проходят. Со временем инфекция проявляется реже – если в первый год после инфицирования проявления герпеса мучают своего носителя треть всего времени, то через десять лет – раз в неделю34, 35. Заразить своих половых партнеров носитель вируса может и между обострениями, а лекарства, способного полностью подавить вирус, нет.
Чтобы раскрыть суть механизма вирусовыделения и понять, когда, где и как часто будут возникать обострения, Джонсон должна найти герпес-альтруистов, готовых ради науки практически на все. В рамках одного из проводимых ею исследований участники в течение двух месяцев должны были четыре раза в день брать мазки со своих гениталий с помощью длинной ватной палочки. Также они вели дневники, куда ежедневно записывали свои симптомы, отмечали, когда занимались сексом, и каждые две недели являлись к медикам из группы Джонсон на осмотр.
В ходе этого исследования Джонсон решила отметить конкретные места герпетических высыпаний на гениталиях в зависимости от дня месяца. Она нарисовала схемы мужских и женских гениталий, разделив их на отдельные участки с помощью рисунка-сетки. Затем у участников с каждого участка гениталий взяли мазки и провели ПЦР-анализ – 22 мазка в день у каждой из женщин, 26 – у каждого из мужчин, пять дней в неделю на протяжении целого месяца. В общей сложности у каждого участника в течение месяца взяли больше 400 мазков. В конце исследования пациентам сообщили, какие участки их гениталий выделяют ВПГ; выяснить это удалось с помощью биопсии.
Джонсон представила эти результаты в виде тепловых карт, на которых были отмечены «горячие точки», выделяющие вирус, и изменения этих точек со временем. Она доказала, что независимо от симптомов вирус активно выделяется с обеих сторон половых путей, хотя высыпания обычно появляются только с одной стороны.
Для участников исследования Джонсон строгое соблюдение протокола вовсе не означало какой-либо выгоды по его завершении. Компенсация была мизерной – за участие в клинических испытаниях новых препаратов фармацевтические компании платили гораздо больше. Согласно теории Джонсон, приверженность участников целям исследования и их альтруизм являются средством, помогающим инфицированным справиться с негативом, окружающим диагноз «герпес»: «Я считаю, дело в том, что к герпесу принято относиться как к позорному клейму. Когда человеку ставят диагноз “герпес”, он чувствует себя заклейменным, ему трудно, потому что люди так плохо реагируют на новость об этой болезни. Они хотят сделать что-нибудь полезное, как-то изменить ситуацию для следующего поколения».
Тепловая карта женских наружных половых органов и промежности с указанием расположения, частоты и интенсивности вирусовыделения на примере одной пациентки в течение 30 дней. Буквой А обозначены дни скрытого (бессимптомного) выделения вируса. Из статьи Джонсон и соавт., Journal of Virology, 2014.
Джонсон утверждает, что чем больше ее подопечные узнают о ВПГ, тем увереннее они себя чувствуют. «Мне кажется, участие в этом исследовании положительно на них влияет. Они считают, что вносят свой вклад в результат работы, и выигрывают от участия, – рассказывает Джонсон. – Они хотят, чтобы ситуация с герпесом изменилась к лучшему».
Все эти люди были не просто подопытными мышами исследователей, большинство участников смогли смириться со своим диагнозом и жить дальше. Эмилия, с которой мы сидели в смотровой, только что узнала о своем диагнозе и тяжело переживала новость; пока ей никак не удавалось смириться с услышанным. Я изо всех сил старалась объяснить ей, каким будет ее будущее, какие перспективы откроются со временем, по мере того, как она побольше узнает о герпесе. Возможно, скоро она будет чувствовать себя так же, как Гейл, которая живет с герпесом уже больше 20 лет. Как и Эмилия, Гейл заразилась герпесом от партнера, у которого не было никаких симптомов; она страдала от изнуряющих обострений инфекции, пока не начала принимать противовирусные препараты. Недавно Гейл развелась, теперь она искала себе партнеров на сайте знакомств и никогда не скрывала от мужчин, что у нее герпес.
Мы с Гейл сидели за столиком в столовой у нее дома, она заполняла анкету на сайте службы знакомств OkCupid – больше сотни вопросов, с помощью которых специалисты компании должны были подобрать ей потенциального кандидата. Вопросы были самыми разными, они касались как научных взглядов опрашиваемой («Существует ли угроза глобального потепления на самом деле?»), так и ее отношения к гипотетическому сексу («Если бы у вас был клон, вы бы хотели с ним переспать?»). Один вопрос касался готовности заняться сексом с партнером – носителем вируса герпеса.
У Гейл были друзья, которые на страницах соцсетей прямо рядом со своей фотографией