Начало деятельности «Дор Йешарим» не было лишено противоречий, программа неоднократно подвергалась критике, в основном касающейся личного права лица, подвергающегося генетическому тесту, знать результат анализа и решать, как распоряжаться своей жизнью. Обязанность сообщать генетическую информацию сегодня является принципом, установленным во многих странах, где было бы невозможно выполнять подобные тесты без сообщения их результатов. Социолог в области медицины, израильтянин Авиад Рац упрекал программу «Дор Йешарим» в том, что люди подвергаются риску клеймения, которого она стремилась избежать. В относительно узком и закрытом кругу нетрудно понять, почему некоторые пары расходятся, их идентифицируют как носителей генетических заболеваний. Само по себе наличие мутированного гена у носителя приравнивается к болезни, и внутри небольшой общины речь идет именно о клеймении. Обнаружение одного носителя накладывает клеймо на целую семью, подозреваемую в сокрытии болезни, которая рано или поздно, как это происходит с рецессивными генетическими заболеваниями, проявится. И это один из наиболее тревожных аспектов генетического скрининга. Многие помнят, что именно страх подобного рода создавал большие трудности для распространения скрининга талассемии в пакистанской общине в Англии. Человек, идентифицированный как «носитель», считался практически больным, и ему было очень трудно найти себе пару.
Опыт «Дор Йешарим» ставит проблему культурного превосходства группы над правом индивидуума знать о себе. Группа решила устранить болезнь и придумала способы сделать это, не нарушив собственную этическую логику. Члены группы не могут позволить нанести вред будущему поколению. Это вполне в духе того аспекта этики евреев, который приписывает человеку роль в создании мира после того, как ему было положено божественное начало. Человек имеет право пользоваться благами, в его власти изменить природу, чтобы избежать болезни. Отсюда преобладающее объединяющее этическое видение, которое состоит в создании благоприятных условий будущим поколениям, вплоть до разрешения, в некоторых случаях, аборта. Поэтому генетические тесты и возможность их использования для общего скрининга много обсуждались в документах по еврейской этике, как правило, с одобрением. Знание того, что ты являешься носителем болезни, которая может быть генетически передана, – это честно с точки зрения человечности, и необходимо обязательно сообщать эти сведения человеку, собирающемуся вступить в брак{43}. Даже если отвлечься от феномена «Дор Йешарим», существует еврейский этический фундамент, признанный многими раввинами, хоть и не универсальный, который присваивает человеческому существу право вмешиваться в природные явления, вплоть до возможности, в страхе перед опасностью, предотвратить рождение. Еврейская традиция не присваивает плоду божественности человеческой жизни в первые недели после его зачатия. Оплодотворенная яйцеклетка в пробирке не может считаться человеческой жизнью до тех пор, пока она не будет принята маткой. Профилактика тяжелого заболевания и даже рождения тяжелобольного ребенка не только допустима, но и, честно говоря, желательна, и этого нужно активно добиваться. В ходе дискуссий был сделан вывод, что необходимо учитывать возраст и условия, в которых должен выполняться тест. Не слишком юные – эмоциональность молодых людей могла навредить; не при беременности, за исключением условий, угрожающих здоровью женщины. Лучше, если это зрелые молодые люди, способные понять значение теста и задумывающиеся о том, чтобы стать родителями.
Здесь мы видим существенную разницу в подходе по сравнению, например, с общиной амишей, которые тоже страдают от ряда генетических заболеваний и с которыми было проведено множество исследований. Но этический выбор амишей – не вмешиваться в ход мироздания.
Очень большую популярность «Дор Йешарим» получил в ультраортодоксальной еврейской общине, и созданная из-за болезни Тея – Сакса программа расширила свое действие и на другие генетические заболевания, часто встречающиеся среди евреев-ашкеназов, как можно увидеть на их веб-сайте. В Соединенных Штатах появились новые инициативы. Консорциум генетических заболеваний евреев (Jewish Genetic Disease Consortium) способствует распространению знаний о генетических заболеваниях, поражающих евреев разного происхождения, и предлагает ряд тестов для выявления носителей. Затем появилось множество других предложений, направленных на изучение и профилактику генетических заболеваний, преобладающих у евреев другого происхождения, например, у иранских евреев. Существует много местных инициатив, предлагающих генетическое тестирование на выявление «еврейских заболеваний», например, как это происходит в Чикаго, где изыскивают финансовую помощь, чтобы сделать тест более доступным.
Было неизбежным то, что успех профилактики болезни Тея – Сакса получил резонанс в Израиле, где распространение генетических тестов нашло беспрецедентную для восточного мира поддержку и стало элементом санитарной политики, проводимой министерством здравоохранения. Но давайте углубимся в анализ программы профилактики генетических заболеваний в Израиле, предлагаемой не только еврейскому населению, но и национальным меньшинствам страны, таким как друзы или бедуины, у которых встречаются довольно специфические генетические заболевания.
Новые социологи в области медицины{44} проанализировали «Дор Йешарим», чтобы проследить культурные причины, обусловившие применение и успех программы. Современные социологи «общинной генетики», или «геномики общественного здравоохранения», изучили особенности предложения генетических тестов, их принятия, способов распространения научного знания и техники генетики, подчеркивая, насколько определяющими являются культурные аспекты общин, на которые направлен тест, пронатальность, принятие аборта в случае необходимости, структура семьи и эндогамия, роль женщины в социуме и семье. Пример «Дор Йешарим» имеет свою ценность. Речь идет об одном генетическом исследовании самоопределившегося населения. Доминирующими элементами являются принадлежность к группе, идеологическая и религиозная связь. Программа является обязательной, но внутри группы, которая признает некую систему правил, из нее, при желании, можно выйти. «Дор Йешарим» – это точка пересечения религиозных доктрин и современных технологий, потому что иудаизм, так же как и исламизм, допускает как искусственное оплодотворение, так и ранние аборты. Религиозные власти столкнулись с проблемой счастья и боли в эпоху, когда стало возможным создавать их технологически. В любом случае, это привело к необходимости дать определение в самых конкретных терминах таким понятиям, как тяжелое заболевание, начало и конец жизни, отношения человека с природой, с божественным, роль человеческого существа в создании самой природы. Но и гражданские власти не остались в стороне от проблем, основная из которых – это вопрос дозволенного предела профилактики, что лично мне кажется фундаментальным в генетике.
Семейная вегетативная дисфункция и не только
Результат профилактики болезни Тея – Сакса имел большое значение, поскольку он убедил исследователей, пациентов и политиков в области здравоохранения в том, что генетический скрининг носителя имеет большой потенциал. Скрининг носителя талассемии