Этический спор на предмет генетического вмешательства поднимает вопрос о самом понятии болезни. В этой связи вспоминается судьба Мишеля Петруччиани, гения музыки, страдавшего несовершенным остеогенезом и преждевременно умершего по причине осложнения патологии. Кто может сказать, что его жизнь не стоила того, чтобы ее прожить? Мишель решился на продолжение рода, осознавая высокую вероятность появления на свет больного ребенка, но он воспринимал свое состояние лишь как явление, а не как болезнь. Подобное высказывание я услышал как-то от одной русской девушки, больной муковисцидозом, к счастью, в легкой форме, которая говорила, что считает свою болезнь «образом жизни, а не страданием». Таким образом, индивидуальная оценка собственного жизненного опыта, невыносимого для одних и благословенного для других, не может быть объектом высшей социальной оценки. Роль общества должна быть другой, и мы предложим другую модель. Конечно, решение считать ту или иную болезнь тяжелой и невыносимой до такой степени, чтобы она требовала превентивного вмешательства, имеет глубокие культурные основания, подлежащие социальной и индивидуальной оценке, но ничего не говорится о том, что существует рациональный общепринятый предел, который устанавливает, когда болезнь должна быть устранена. С точки зрения медицинской этики или этики страдания, генетическое заболевание очень отличается от инфекционного и характеризуется своей тесной связью с человеческой жизнью. Если устранение инфекционных заболеваний требовало вмешательства в объект вовне, то устранение генетических заболеваний требует вмешательства в саму природу человека. Болезнь становится молекулярным дефектом генов, и не все готовы принять такую самостоятельную значимость части себя самого{77}. Эти размышления объясняют напряженную этическую дискуссию, поднявшуюся вокруг Проекта «Геном человека» и вообще вокруг генетики.
Устранение генетических заболеваний и проблема совершенствования человеческой природы – разные вещи. Кажется банальным утверждение о том, что никто не хотел бы, чтобы человечество было поражено наследственными заболеваниями, и, возможно, поэтому этический спор мало значения придает этому вопросу, сосредоточиваясь на более сложных темах. Но проблем остается много, и каждая заслуживает глубокого изучения. Пример тому – работа группы ученых во главе с Джованни Бониоло, которая изучает этические аспекты, вытекающие из скрининга носителя муковисцидоза в регионе Венето. Они рассматривают основные этические аспекты, связанные с генетическим скринингом: риски его проведения, полномочия специалистов, автономия репродуктивного выбора, интерес государства, риск наложения клейма на больного и, наконец, возможные и отвергаемые связи с евгеникой начала XX века{78}.
Многие вопросы остаются без ответа; на самом деле ответы могут и не существовать, поскольку поставленные вопросы отражают различную этическую направленность. Но хорошо бы спросить себя, каковы интересы и убеждения, сталкивающиеся в таком споре.
Религия и семья
Религиозный аспект касается проблемы страдания невинных, но сейчас наука предлагает инструмент для его предотвращения. Как совместить эту возможность с этико-религиозными основами? Чтобы принять перспективу искусственного оплодотворения, мусульмане и евреи вынуждены были бороться с собственными этическими принципами. В православных кругах кампании против болезни Тея – Сакса или для предотвращения болезней гемоглобина не имели бы успеха без одобрения духовенства. Другим был выбор сообщества амишей{79}, которые, осознавая генетическую предрасположенность к очень редким заболеваниям, отказались от введения профилактических мер. Подобное происходит и в католическом сообществе, которое не признает предымплантационную диагностику и диагностику с целью аборта, как и любой другой вид вмешательства в естественный процесс деторождения.
Но этическая проблема связана не только с верой. Другое отношение, с которым система здравоохранения Англии столкнулась во время профилактики талассемии в пакистанской и греческой или киприотской общинах, зависело не от религии, а от восприятия понятия семьи, от страха быть заклеймленными, от социальной роли брака. В небольших сообществах или в очень закрытых культурных группах выявление носителя, иногда даже одно лишь подозрение, что один из представителей является таковым, может быть чревато лишением возможности заключить брак. Поэтому люди предпочитают воспользоваться своим правом не знать, полагаясь на судьбу, пусть даже злую. Деятельность «Дор Йешарим», тщательно изученная социологами в области медицины, такими как Авиад Рац, Барбара Праинсак и Джил Сигел, или исследования Раца форм генетической глухоты в бедуинских племенах Синая свидетельствуют, наряду с отношением пакистанцев в Великобритании, что существует коллективная этика, которая не просто руководствуется религиозной этикой, она регулирует отношения между людьми. Для нее семейные ценности являются основой. На самом деле, даже в исламских странах, где духовенство выступило в поддержку генетической профилактики, система здравоохранения столкнулась с сопротивлением супружеских пар, и самым прочным барьером оказались социальные ценности эндогамии, браков между двоюродными и другими родственниками в рамках одной семьи. Правила родства могут представлять более серьезное препятствие, чем вера.
Пример Венето поразил всех, поскольку он считался регионом, сильно укоренившимся в католицизме, но при этом участие населения в предложенном генетическом тестировании было таким, что практически привело к исчезновению муковисцидоза. В западных обществах структура родственных связей уходит из-под влияния религии, и у этого факта есть много симптомов. Двадцать лет назад ученые из Феррары, исследуя причины исчезновения талассемии в их регионе, отмечали изменившееся отношение к вопросу деторождения в период с 1950 по 1980 годы, что было обусловлено не только усилившимся осознанием риска, но и структурным изменением семьи.
Не знать, не дать знать
Защищается ли право не знать? Оно было нарушено, когда в исламских странах или на Кипре был введен добрачный тест. Заклейменным может быть и человек, не пожелавший признать себя носителем и допустивший, таким образом, рождение больного ребенка, увеличив социальную стоимость жизни и общественные издержки. Желание не знать может осуждаться, если один из супругов не сообщил другому о своей принадлежности к семье, в которой по наследству передается генетическое заболевание, и если в результате у них появился больной ребенок. Аналогично, есть семьи, которые скрывают генетическое заболевание даже от близких родственников. Генетическая передача – это индивидуальная проблема, проблема пары и семьи. Кто-то утверждал, что социальной единицей, которая должна располагать генетической информацией, должна быть семья, а не индивид{80}. Мы задаемся вопросом, насколько это этично, и разве члены семьи не имеют права получать эту информацию от родственника, прошедшего диагностику? Разве с этической точки зрения информация о мутации не должна сообщаться всей семье, позволяя как минимум ближайшим родственникам делать собственный выбор? Дилемма могла бы быть решена посредством привлечения медицинского специалиста, знающего о наличии в семье генетического дефекта и способного довести эту информацию до сведения родственников больного. В настоящее время ведутся споры на тему того, законно ли в данном случае нарушать обязательство о тайне.
Идеальный ребенок
Часто можно услышать обсуждение темы долга перед будущими поколениями. Им мы хотим передать лучший мир, то есть мы должны сохранить окружающую среду и уменьшить количество возможных причин несчастья. Мир без болезней тоже