Что происходило с детьми, которым делали операции на сердце в Бристоле между 1984 и 1995 годами?

У 16-месячного Джошуа Л. была транспозиция магистральных сосудов – тяжелая форма врожденного порока сердца, при котором крупные артерии, отходящие от сердца, присоединены к неправильному желудочку. Ему требовалась операция по «переключению» сосудов. В 7 утра 12 января 1995 года родители пожелали Джошуа удачи, и медики увезли его на операцию в Королевскую больницу Бристоля. Но родители малыша не знали, что слухи о невысоком уровне выживаемости после хирургических операций в Бристоле ходили с начала 1990-х. Никто не сказал им и того, что медсестры увольнялись, чтобы избежать тех непростых моментов, когда приходится сообщать родителям, что их ребенок умер, или что накануне вечером проходил консилиум, где обсуждался вопрос об отмене операции Джошуа[24].

Ребенок умер на операционном столе. А в следующем году Генеральный медицинский совет (регулирующий орган) начал расследование после жалобы родителей Джошуа и родителей других умерших детей, и в 1998-м два хирурга и бывший руководитель отделения были признаны виновными в ненадлежащем исполнении профессиональных обязанностей. Волнения в обществе не утихали, поэтому было инициировано еще одно официальное расследование: группе статистиков поручили сравнить показатели выживаемости в Бристоле с другими больницами Соединенного Королевства в период с 1984 по 1995 год. Я возглавлял эту группу.

Сначала нам предстояло выяснить, сколько детей перенесли операцию и сколько умерли. Звучит вроде бы незамысловато, но, как мы убедились в предыдущей главе, даже простой подсчет событий может вызывать сложности. Что значит ребенок? Что считается операцией на сердце? Когда можно утверждать, что смерть наступила в результате операции? И даже если вопрос со всеми этими понятиями урегулирован, можно ли определить количество таких событий?

Мы решили считать ребенком любого человека до 16 лет и сосредоточились на открытых операциях с подключением к аппарату искусственного кровообращения. За один раз на сердце могло проводиться несколько операций, но они рассматривались нами как одно событие. Случаи смерти учитывались, если она наступала в течение 30 дней после операции, будь то в больнице или нет, вследствие хирургического вмешательства. Мы понимали, что смерть – несовершенная мера качества операции, поскольку не учитывались дети, которые в результате ее проведения получили повреждение мозга или другие виды инвалидности, однако сведениями о таких долгосрочных последствиях мы не располагали.

Основным источником данных стала Национальная статистика эпизодов в больницах (HES), полученная на основе информации, введенной низкооплачиваемыми программистами. У врачей HES пользовалась плохой репутацией, но гигантским преимуществом этого источника было то, что его можно было связать с национальными данными о смертности. Существовала также параллельная система данных, вносимых непосредственно в Реестр операций на сердце (CSR), созданный профессиональным сообществом хирургов.

Хотя оба источника, по логике, должны быть примерно одинаковыми, на практике они демонстрировали существенное расхождение: за 1991–1995 годы HES указывала 62 смерти при 505 операциях на открытом сердце (14 %), а CSR – 71 смерть при 563 операциях (13 %). В нашем распоряжении было еще не менее пяти дополнительных местных источников сведений – от анестезиологической документации до собственных журналов хирургов. Бристоль располагал множеством данных, но ни один из источников не мог считаться истинным и никто не брал ответственность за анализ результатов хирургических вмешательств и принятие мер.

Мы подсчитали, что если бы в бристольской больнице средний риск для пациентов был таким же, как в целом по Великобритании, то за указанный период было бы зафиксировано 32 смерти, а не 62 фактических, что мы определили как «30 избыточных смертей в период с 1991 по 1995 год»[25]. Цифры менялись в зависимости от источников данных, и может показаться необычным, что мы даже не смогли установить основные факты о количестве операций и их результатах, хотя нынешние системы регистрации стоило бы улучшить.

Наши выводы широко освещались в прессе, и бристольское расследование привело к значительному изменению отношения к отслеживанию ситуации в здравоохранении: контроль над медициной больше не доверяли ей самой. Появились механизмы для публичного представления данных о выживаемости в больницах, хотя, как мы сейчас увидим, даже способ отображения может влиять на их восприятие аудиторией.

Данные, фиксирующие, произошли какие-то события или нет, известны как бинарные (двоичные) данные, поскольку они могут выражаться только двумя значениями, например да или нет, болен или здоров. Из набора бинарных данных можно извлечь обобщенную информацию – общее количество и доля случаев, когда событие произошло.

В этой главе подчеркивается важность способа представления статистических данных. В каком-то смысле мы переходим к последней стадии цикла PPDAC, на которой делаются заключения; и хотя форма их подачи традиционно не считается значимой темой в статистике, растущий интерес к визуализации данных отражает изменения в данном вопросе. Поэтому в этой и следующей главах мы сосредоточимся на способах отображения данных, позволяющих быстро уловить суть происходящего без детального анализа. И начнем с рассмотрения альтернативных способов их представления, которые – во многом благодаря бристольскому расследованию – теперь стали общедоступны.

В табл. 1.1 отображены результаты лечения примерно 13 тысяч детей, перенесших операцию на сердце в Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии в 2012–2015 годах[26]. В течение 30 дней после операции умерли 263 ребенка, и, безусловно, каждая из смертей – трагедия для семьи. Для них будет слабым утешением то, что со времени бристольского расследования показатель выживаемости значительно повысился и теперь составляет 98 %, поэтому у семей с детьми, нуждающимися в операции на сердце, более обнадеживающие перспективы.

Таблица 1.1

Результаты операций на сердце у детей в больницах Соединенного Королевства Великобритании и Северной Ирландии за 2012–2015 годы с точки зрения выживаемости в течение 30 дней после операции

Таблицу можно считать видом графического представления данных, где для привлекательности и удобочитаемости требуется правильно подобрать цвет, шрифт и слова. На эмоциональную реакцию аудитории может также влиять выбор столбцов для отображения. В табл. 1.1 показаны данные об умерших и выживших, однако в США сведения о результатах операций представлены в виде показателя смертности, а в Великобритании – в виде показателя выживаемости. Такая форма подачи называется эффектом фрейминга, и он интуитивно понятен и хорошо документирован: например, «смертность – 5 %» звучит и воспринимается хуже, чем «выживаемость – 95 %». Указание фактического количества смертей и их процентной доли также может создать впечатление о повышении риска, поскольку эту величину можно представить как группу реальных людей.

Классическим примером того, как фрейминг меняет эмоциональное восприятие какого-нибудь показателя, стали плакаты, появившиеся в 2011 году в лондонском метро, которые гласили, что «99 % молодых лондонцев не совершают серьезных насильственных преступлений». Предполагалось, что такие заявления будут способствовать спокойствию пассажиров. Однако мы могли бы изменить их эмоциональное воздействие с помощью двух простых вещей. Во-первых, с помощью заявления, что 1 % молодых лондонцев совершают серьезные насильственные преступления. Во-вторых, учитывая, что население Лондона