Настолько редкая, что если бы про меня и мою болезнь сочинили песню, то это была бы баллада о неразделенной любви с припевом на манер: «Детка, мне нужна только ты, ты одна». Помимо столь завидного постоянства моя болезнь славится еще и настырностью и, подобно упрямому кавалеру, терпеливо ждет, пока я не прекращу сопротивляться и не упаду в ее объятия.
Настолько редкая, что пока что я единственный человек на земле, которому достался этот подарок судьбы.
Вам может показаться, что я преувеличиваю. Но нет, болезнь моя настолько редкая, что ее назвали синдромом Азы Рэй.
В честь меня, Азы Рэй Бойл.
По-моему, это неправильно. Я не хочу, чтобы болезнь стала моим двойником, не хочу обрести бессмертие, став случаем из медицинской практики, не хочу, чтобы мое имя еще сотню лет произносили студенты-медики. Ученые из лаборатории просто взяли и отправили доклад, в котором болезнь названа моим именем, в журнал «Природа», а МЕНЯ никто и не подумал спросить. Я бы им этого не разрешила. Я бы сама хотела придумать название своему недугу. Мне вот нравится вариант Подонок, хотя Элмер или Клайв тоже звучат довольно отвратительно.
На самом деле я не очень люблю обсуждать смерть и все, что с ней связано. У меня нет депрессии, просто с тех пор, как я себя помню, вся моя долбаная жизнь идет наперекосяк.
Да, мне разрешают выражаться, если того требует случай. А моя болезнь определенно заслуживает самых ярких эпитетов. Почему? Потому что я заперта в собственном теле, там тесно и негде развернуться, и болезнь меня победит. Ладно, давайте не будем больше говорить о том, чего нельзя исправить. Я модификация девочки-подростка – по крайней мере, так я себя называю, когда хочу объяснить человеку кое-что, о чем мы оба предпочли бы и не упоминать, чтобы раз и навсегда разделаться с этой темой и перейти к более стоящим.
Разумеется, я знаю, что выгляжу неважно. Не стоит так озабоченно на меня смотреть. Знаю, что вам хочется помочь мне, но это невозможно. Знаю, наверняка вы хороший человек, но, серьезно, хватит уже. С посторонними я готова обсуждать что угодно, только не это.
Но где же факты? В чем заключается Элмер/Клайв/Подонок/синдром Азы Рэй и как я с ним живу? Живу я в помещениях, где нет пыли. Так было практически всю мою жизнь. Когда я появилась на свет, я была здорова и (в теории) совершенна. Почти что год спустя мои легкие вдруг перестали понимать, что такое воздух.
Однажды утром, заглянув в мою комнату, мама увидела, что у меня начался приступ. Она не растерялась (это же все-таки моя мама) и принялась делать мне искусственное дыхание. Она поддерживала во мне жизнь, пока меня не доставили в больницу, где меня подключили к аппарату искусственной вентиляции легких, который тоже едва справлялся с этой задачей. Мне дали лекарства, а концентрацию кислорода в воздухе понизили вместо того, чтобы повысить. И стало немного лучше.
Точнее сказать, намного лучше, ведь я до сих пор жива. Но такого прогресса все равно было недостаточно. В детстве я, казалось, сотню лет спала внутри капсул из прозрачного пластика с торчащими из них трубками. Помню, как засыпала в одних помещениях, а глаза открывала в других; помню бесконечные осмотры у врачей; помню, как вращалась красно-белая мигалка и вопила сирена – и так снова и снова. Вот так и приходится жить, если тебе посчастливилось заболеть Клайвом.
Выгляжу я странно, и внутри у меня все не так, как у других. Для докторов я чудо природы, потому что у меня отклонения во всем организме и по всему телу, всюду, кроме мозга, который один, насколько можно судить, остался в полном порядке.
Слышали про людей, страдающих от нарушения химического баланса мозга? Хотя бы этой напасти я избежала. Я не просыпаюсь по ночам от панического страха перед концом света, меня не посещает желание откусить себе пальцы, да и допиваться до комы тоже не особенно хочется. При таком раскладе иметь мозг, который почти всегда тебя слушается, чего-то да стоит.
Во всем остальном я настоящая диковинка – меня впору показывать на Всемирной выставке. (А как было бы здорово, КАК БЫЛО БЫ ЗДОРОВО, если бы вместо Всемирной выставки провели ярмарку уродцев, желательно неподалеку от места, где я живу. Там были бы целые ряды павильонов с разочарованиями и огромные неработающие конструкции. Вместо летающих машин там были бы автомобили, ползающие на манер гусениц. В общем, никаких экспонатов в духе: «О господи, какое потрясающее будущее нас ждет!» – а совсем наоборот.)
Я стараюсь не поддаваться болезни, но она довольно настойчива. Попав к ней в лапы, я начинаю задыхаться и иногда даже падаю на пол, где бьюсь и издаю свистящие звуки, как нечисть, выловленная со дна пруда. Иногда я думаю: как жаль, что нельзя вернуться на это самое дно и начать все сначала где-нибудь в другом месте. И в другом теле.
Я втайне считаю – точнее, не совсем втайне, потому что периодически я озвучиваю эту мысль, – что я лишь по какой-то ошибке родилась человеком. Не могу я нормально функционировать.
А теперь мне уже почти шестнадцать, до дня рождения осталась всего неделя.
ШКОЛЬНАЯ МЕДСЕСТРА: «Ты самое настоящее чудо! Ты наше чудо!»
АЗА РЭЙ БОЙЛ: (делает вид, что ее сейчас стошнит)
Раз уж я все еще жива, я подумываю о том, чтобы устроить вечеринку. Шестнадцать лет – особая дата; вокруг нее всегда много шумихи. В шестнадцать все вдруг меняется, и ты оказываешься на своем месте в этом мире: на тебе розовое платье, ты целуешься с симпатичным парнем или исполняешь эффектный танцевальный номер.
Поправка: так происходит в кино. А что же случается в жизни? Я не знаю, да и стараюсь не задумываться над этим всерьез.
Кого бы я пригласила? Да ВСЕХ. Кроме тех, кого на дух не переношу. У меня достаточно знакомых, чтобы описать их словом «все», но если звать только тех, кого я действительно хотела бы увидеть, то список гостей сократится до пяти-шести человек. Можно было бы пригласить врачей, и он сразу бы вырос в несколько раз. На днях я поделилась этой мыслью с родителями, и теперь они пребывают в