Первые два письма с хештегом #не_плачь пришли почти одновременно. Первое писала девочка.

Привет, ребята! Начнем с того, что мне ужасно повезло – у меня хорошие родители. Только у них сейчас трудное время – у папы совсем нет здоровья, он инвалид по зрению, а мама не может выйти на работу, потому что ухаживает за мной. Я думаю, что должна их поддержать и начать зарабатывать самостоятельно.

Родители никогда не разговаривали со мной о моей болезни. Я не особо и спрашивала. И так всё понятно. Только совсем недавно немного стала общаться с одной девушкой в соцсетях. У нас с ней один диагноз – спинальная мышечная атрофия, СМА. Это очень неудобно. Нужно соблюдать очень много правил. Иначе умрешь.

У меня была лучшая подружка, ее звали Ира, она жила в Пятигорске. Ей было 12 лет, она просто жила как обычный ребенок, она ничего не знала про откашливатель и другие приборы, которые обязательно нужно иметь под рукой. Она не следовала правилам, которые должны соблюдать все СМА. Мы с ней болтали по несколько часов каждый день, мы действительно были лучшие подруги. А потом я зашла на ее страничку, а под ее фотографией – надпись: «Покойся с миром». Я была в шоке, думала, это ошибка, позвонила ей, трубку взяла ее мама. Оказалось, правда.

До какого-то момента мне казалось, что я такая одна. Все нормальные, а я – вот такая. На улице все шарахаются. Как будто каким-то тайным зрением видят, что от меня идет радиация. Мама говорит малышу: «Отойди от этой девочки». За что? Никто ни разу не обратился ко мне напрямую – только к маме: «Как вашу девочку зовут?» Как будто я ничего не соображаю. А я соображаю. Я себя даже иногда бабушкой чувствую: все девочки думают о мальчиках, о развлечениях, а я читаю книжки по респираторной поддержке.

Мне хочется, чтобы все понимали, какая это ответственность – жить с таким диагнозом. Нас нельзя вылечить, но сейчас появились препараты, которые дают шанс на лучшее будущее. Дорогие очень, но для нас это вопрос жизни.

Еще очень страшно бывает, когда начинается кислородное голодание. Просыпаюсь утром, и всё – не дышу, хриплю, жарко, я вся мокрая от пота, а воздух как будто не проникает в меня. Прибегает мама, меня выносят на улицу на руках или просто открывают окно. Потом плохо. Очень голова болит.

Я читала в группе, что в одной семье, когда родился ребенок со СМА, сказали родителям: «Ваш ребенок скоро умрет. Отказывайтесь от него и рожайте второго». Я подумала: «Ого». А потом спросила у мамы – оказывается, ей тоже такое говорили. И всем говорят.

Я надеюсь, что когда-нибудь у меня окрепнут руки и спина. Тогда я хотя бы смогу сама пересаживаться в коляску или обслуживать себя. Я уже взрослая. Недавно начала немного зарабатывать изготовлением авторских украшений. Люблю красивые вещи. В будущем планирую стать художником по костюмам.