Я буду приводить цитаты из высказываний наших респонденток на фокус-группах и интервью, а также те слова, которые они говорили нам до или после групп, иногда говорили их шепотом, иногда кричали нам в лицо, как будто прокричав их, можно было надеяться, что они быстрее дойдут до кого-то, кому они были предназначены. Я использую и эти слова тоже, потому что, может быть, они предназначались вам, мой читатель.
«У меня было шоковое состояние, я плакала день и ночь. я никогда в жизни не думала, что у меня такое может быть. я была совершенно никакая, меня после операции там все врачи отхаживали».
(фг, москва, 2013)
«Конечно, сначала мы не думаем. Нам кажется, что болезни, о которых мы слышим, касаются кого-то другого. Ты сам здоров, у тебя все хорошо. …Как и все, я думала, что у меня одной такая болезнь. А оказалось, что так у многих. По телевизору показывали звезд, которые через это прошли. Конечно, первую ночь я не спала, плакала, была в истерике, все спрашивала: „Господи, почему меня? Почему именно я?“. Оказалось, что я не одна такая. Потом я успокоилась, привела себя в порядок, решила, что судьба такая. И сейчас, хоть головой о стену бейся, я ничего не могу изменить, поэтому надо думать о том, как жить дальше, что дальше делать»
(ФГ, Н. Новгород, 2012).
«Я напугалась. Я плакала, переживала: „А почему я? А кто меня сглазил? А кому я сделала плохо? Меня бог наказал“. И я быстро бегом побежала. У родных у меня ни у кого такого не было. Никогда у меня никаких подозрений не было ни по женским делам, ни по другим. А потом вдруг такая история…».
(ФГ, Н. Новгород, 2012)
«…Сделали качественно. На тот момент у меня все прошло хорошо, воспоминаний плохих не осталось, потому что я не успела понять, что происходит. Поняла я уже потом, после операции, когда началась химиотерапия и я потеряла волосы».
(ФГ, Московская область, 2013)
Страшны две вещи. Это сама преждевременная смерть, жестокое ее вмешательство в жизненные планы и ужас долгой и мучительной болезни, многолетней пытки.
Кроме того, заболевшим людям остро не хватает информации, а неизвестность рождает страх. Они входят в совершенно новую жизнь, они выпадают из той части общества, к которой они принадлежали и обретают особый статус «онкологических больных». Точнее, в первое время они понимают, что их общественный статус резко меняется, но не понимают, на какой именно, на что они теперь имеют право, а на что нет. Что им можно просить, а чего нельзя, к кому обращаться за помощью, а от кого ее не ждать, от кого добиваться и чего опасаться.
«Нет никакой информации. Когда тебе ставят такой диагноз, не знаешь, куда бежать и к кому. У нас даже сделали нормальный по уровню онкодиспансер, но нет психолога. Я понимаю, что больных людей много и всех не удовлетворишь, но, может быть, этот психолог не всем и нужен. А кому-то психолог просто необходим. Я лежала в нашем онкоотделении в больнице. Там люди слоняются и не знают, куда себя деть… Один раз я пришла на капельницу, мне там такого наговорили: это нельзя кушать, то нельзя кушать. …Я к компьютеру вообще не подхожу. Я его даже включать не умею и не знаю, как там вообще и чего. Поэтому мне информацию брать неоткуда».
(ФГ, Московская область, 2013)
«…в диспансерах и онкологических отделениях нужно, чтобы было много брошюр. Это лучше, чем интернет, где один пишет позитивно, другой негативно, и ты начинаешь переживать, плакать, рыдать. Нужны брошюры по правовым вопросам. Нужны небольшие буклетики, где была бы вся необходимая информация. Может быть, даже с материалами от психолога, с советами. Наличие психолога вообще очень важно. Я видела, как женщины перед операцией впадают просто в истерику. И близкие не знают, как их поддержать, потому что для них самих это шок».
(ФГ, Московская область, 2013)
«К сожалению, у работающей женщины просто не хватает времени пойти туда-то и сюда-то. Не всегда они знают о признаках. Так получилось, что со мной знакомо полинститута, такая у меня работа — контактирую с людьми большого круга. И большая часть людей уже успела к тому моменту узнать о несчастье. Конечно, меня все жалели и так далее, но что больше всего бросалось в глаза — спрашивали, как это получилось. Оказывается, что половина людей у нас, несмотря на то, что это страшно, просто не знают об этих признаках. Болит или не болит, а, может, это шишка, а может и не шишка, а, может, это то, а, может, и не то…»
(ФГ, Н. Новгород, 2012)
02. Первые вопросы
Чуть отойдя от шока, люди, как правило, задают себе вопросы о причине и начале болезни. Мы отследили две типовых реакции. Они могут быть редуцированы до вопросов «За что?» и «Кто виноват?».
Некоторые респонденты задавались вопросом «За что?!». Люди перебирали в уме все свои поступки, всех, с кем сталкивались в последнее время и вычисляли, за какой грех им такая расплата, или кто же их так жестоко сглазил, пожелав смерти. Женщины с высоким уровнем образования чаще думали о качестве своей жизни, экологии и о недостатках системы здравоохранения. Чем выше был уровень образованности женщины, тем больше она была склонна рассуждать научно, и эти рассуждения, как правило, стекались к вопросу «Кто виноват?».
Виноваты были врачи, люди, работающие в управлении, во власти в целом, и некое мифическое образование под названием «государство», которым жители России обычно называют условную совокупность общественной системы, сотрудников органов управления и элиты страны.
Самое интересное, что тем, кто спрашивал себя, за что им дана эта болезнь, было легче, чем тем, кто искал виновных. Может быть, установка на «перепросмотр» жизни формировалась в качестве некой защитной позиции, с помощью которой люди преодолевали шок диагноза и тяготы лечения, может быть, они были следствием религиозного понимания мира. Тем не менее, обращавшимся внутрь себя было легче. Страдания же информированных и образованных пациентов в процессе поиска виновных, наоборот, усиливались. Они не скрадывались сознанием собственной греховности, размышлениями о собственной экзистенциальной вине. Парадоксально, но информированность лишала их остатков счастья, которое у них когда-то было. И расставаться с жизнью в этом случае было тяжелее и горше. Если смерть ничего не искупает, то она бессмысленна.
Мне самой, как человеку научного склада мышления, был удивителен такой поворот ситуации, но как исследователь я должна констатировать факт, что в сакрализации болезни есть некая польза.
Тот самый оттенок сакральности болезни, который ей придавали некоторые респондентки, скорее всего, способствовал положительному настрою на выздоровление. Там, где человек брал на себя вину за болезнь, когда она ему давалась за грехи, или даже в том случае, если он считал, что у него «просто такая судьба», ему было легче адаптироваться к ситуации, принять ее и начать выскальзывать из болезни. Ему было легче переносить тяжелые испытания, как искупление болью греха, тем самым он переводил болезнь и ее течение в зону своего контроля, что, скорее всего, и давало положительный эффект.
«Очень благодарна Богу за то, что все-таки обошлось, потому что шесть лет мы отвоевали. Я надеюсь, что еще шесть лет отвоюем. И так, потихоньку да потихоньку, проживем»
(ФГ, Ульяновск, 2012).
А там, где человек искал виноватых, и тем более там, где он ждал болезнь и пытался ее избежать, но не смог, никто не помог ему в его одиночной борьбе, он изначально чувствовал себя проигравшим и недостойным жить, со всеми вытекающими из этого последствиями.
Патерналистский настрой играл крайне негативную роль. Человек чувствовал себя брошенным на произвол болезни, и тем острее, чем менее качественным было медицинское обслуживание. Причем даже в случае наследственного характера заболевания, когда от РМЖ умирает уже третье-четвертое поколение женщин в роду, женщины хотели, чтобы о них своевременно позаботилась система государственного здравоохранения, чтобы их предупредили о возможности болезни и как-либо предупредили саму болезнь.
«Моя мама умерла молодой. Она умерла в 60 лет, у нее был рак по гинекологии. Бабушки