(ФГ, Московская область, 2013).
Безусловно, наследственность имеет место. И об этом нельзя не говорить и не думать. На Западе удаление совершено здоровых молочных желез только потому, что женщина является носительницей мутировавшего гена, набирает силу. И мастэктомия Анджелины Джоли в возрасте 37 лет, которой она придала публичную окраску, не могла не вызвать бурю эмоций. Позже звезда пошла дальше и удалила здоровые яичники и фаллопиевы трубы, вызвав менопаузу.3 Мнения публики разделились. Надо ли было удалять здоровые органы? Но надо ли их оставлять, если от рака этих органов умерли бабушка, мама и тетя, и ты являешься носителем мутировавшего гена? Если ответ на эти вопросы «удалять», то тогда возникают следующие:
Кто ответственен за то, чтобы генетический анализ был сделан вовремя?
Имеет ли право женщина на удаление здоровых органов по ОМС?
Способна ли наша система ОМС выдержать нагрузку генетических исследований?
Ну и далее по цепочке идут вопросы о том, кто должен и за счет какого бюджета должен финансировать лаборатории, какие формы рака и какие еще заболевания надо отслеживать методами генетических анализов и прочее, и прочее. Я даже не касаюсь вопросов доступа к научной информации о том, какие гены за что отвечают и протоколов исследований и, самое главное — кто должен сделать так, чтобы вся система заработала, и кто должен инициировать изменения.
Вал вопросов приходит на ум образованному пациенту, но однозначных ответов на эти вопросы нет. Люди крутят и крутят их в своей голове, хотя до определенной степени их постановка бессмысленна, потому что они не дают мысли течь в практическую сторону, не освещают выход в конце тоннеля грустных размышлений конкретного человека. Они лишь только нервируют и отнимают силы, именно тогда, когда они нужны больше всего, когда надо собраться на ответственное сотрудничество с врачом, когда надо отстаивать свои права пациента, если они ущемляются, и надо просто постараться выжить. А для этого надо еще и отвлечься от болезни и расслабиться, доверив те события, которые вне зоны вашего контроля, вашей судьбе.
Ответы на эти вопросы лежат в общественной плоскости, и отвечать на них имеет смысл всем миром, экспертным сообществом, врачебной корпорацией в совокупности с органами управления.
Врачи в целом, как корпорация, и конкретные врачи тоже признавались многими пациентками ответственными за развитие болезни. Трудно сказать, насколько реально были виноваты те или иные доктора, поскольку мы выслушивали одну сторону, пациентов, но высказывания в целом были наполнены обидой и даже некоторым желанием мести.
«За год до того, как у меня обнаружили это заболевание, я проходила диспансеризацию. И если бы гинеколог дал мне талончик на маммографию, то, возможно, у меня была бы третья стадия. Но, к сожалению, такого талончика я не получила, и обнаружить заболевание вовремя не удалось».
(ФГ, Москва, 2013)
«Я это обнаружила сама. Я ходила к врачу. Когда я пришла сама, врач удивилась, сказала: „Ну, надо же“. Я только была у гинеколога, она мне выписала гормоны, а я задумалась — все-таки у меня возраст, климакс. А она говорит, что ничего не надо, дома наладите свою обстановку и пройдет у вас плохое самочувствие. А я думаю, дай-ка сама пойду сдам. Вот и решила. Я очень испугалась, плакала все время, не пойми что. На операцию, разумеется, согласилась. Когда пришла к гинекологу, та удивилась, как такое могло случиться. А я говорю: „Не знаю. Я же к вам приходила, вы меня смотрели“. И главное, что за месяц вот так — операция».
(ФГ, Московская область, 2013)
«Я пошла к гинекологу, попросила ее выписать какие-нибудь таблеточки, чтобы у меня не было приливов. Она выписала, мне не помогло. Я пришла к ней снова, попросила что-нибудь другое. Она мне выписала гормональное. И буквально сразу после того, как я пропила курс, у меня на груди образовалась огромная шишка. Я пошла к врачу — что-то такое непонятное происходит, думала, что сердце. Пошла к маммологу в итоге, взяли пункцию, недели через две я пришла, и мне поставили диагноз «рак молочной железы».
(ФГ, Московская область, 2013)
«…я к ней пришла и говорю: „Откуда, у меня же нет такой наследственности?“. Когда я разговаривала с женщиной в отделении, у ее мамы было такое же заболевания. А у нас в семье такой наследственности нет. Врач моя мне говорит: „Наташа, в каком городе ты живешь! Раньше японцы за 30 километров объезжали наш город!“ Я живу в километре от центра управления космическими полетами. Раньше это было засекречено, поэтому мы не знали об этом, когда сюда переезжали. А теперь все знают. Вокруг нашего города одни предприятия. Они все дают выбросы. Я не знала и никогда не думала, что у нас в городе столько много заболевших такой болезнью. Я за голову схватилась: когда приходишь, там такие очереди стоят».
(ФГ, Московская область, 2013)
«У меня много было в жизни стресса. Я думаю, что от этого. Но, если честно, я до сих пор не могу поверить, что я больна. Я передачи смотрю об этом. Некоторые скажут, что я ненормальная — сама болеет, еще и передачи об этом смотрит. А я смотрю».
(ФГ, Московская область, 2013)
«Врачи должны быть профессиональными. Я чувствовала себя плохо. Я прочитала и поняла, что, наверное, у меня какой-то гормональный сбой. Я взяла направление, пошла к гинекологу, но никто ничего не обнаружил. Я снова пришла буквально через пару месяцев, а у меня там уже была огромная опухоль. Если бы мне сразу дали верное направление, анализы бы я раньше сдала, что-то могло бы быть по-другому. Но никакой информации не было, и даже я сама о таких заболеваниях никогда не думала. Я потом много раз обдумывала эту ситуацию. Я интуитивно шла в верном направлении, я правильно понимала симптомы. Но ни один меня не отправил».
(ФГ, Московская область, 2013)
«Наше Министерство здравоохранения обязало каждую поликлинику иметь свое собственное онкооборудование и врачей. На бумажках все отчитались. А на самом деле прихожу я в поликлинику, говорю: «Мне бы к онко записаться». Мне говорят: «К какому еще онко? У нас нет такого». Я иду к заведующей, она сидит и газеты читает. Я к ней обращаюсь, говорю так и так, у вас онко, говорят, есть. А она мне: «Нет у нас его и никогда не будет. Кто за такие деньги будет работать?». Я говорю: «Вы то дали список, что у вас онколог есть…». На бумаге отчитываются, денежки получают, а врача нет. В последний раз прихожу, а мне говорят: «Вы знаете, у нас доктор только умирающих принимает, кому обезболивающее надо выписывать». Но обезболивающее и терапевт выписать может. Надо нас направлять, куда нам нужно. Почему врача нет? На бумаге онколог есть, работает на ставке человек, а врача-то нет».
(ФГ, Ульяновск, 2012)
…К сожалению, ни в одном регионе исследовательская группа не обнаружила мотива личной ответственности за свою жизнь и свое здоровье. Болезнь не связывали с нездоровым образом жизни, с личными недостатками, неумением построить свои отношения с людьми так, чтобы не стрессировать ни их, ни себя; с неумением предъявить законные требования к своему работодателю по улучшению экологии рабочего места и к местным властям по улучшению экологической ситуации на месте проживания. Респонденты говорили о том, как их использовала государственная экономическая система, и как теперь государство отказывается нести ответственность и заботиться о них, больных.
(Отчетные материалы исследований, 2013)
03. Так кто же несет ответственность?
Вообще мотив ответственности за свое здоровье непривычен российскому жителю. Люди еще не привыкли считать себя самостоятельной автономной единицей. Долгое крепостное право, колхозное бесправие, уничтожение всех несогласных репрессивной системой, войны, «строительство коммунизма» и прочие общественные устроения, условия и проекты сделали